La sexualité du couple peut être mise à mal lors de la présomption ou de l’annonce d’un handicap de leur enfant. S’il semble que beaucoup de couples se séparent après l’annonce, ou plus longtemps après, et bien que la solidité du couple n’ait généralement pas fait l’objet d’une évaluation préalable, que faire pour éviter que la sexualité devienne à elle seule un nouvel obstacle à surmonter, un problème supplémentaire à ajouter au handicap de leur enfant ?
Avoir un enfant en situation de handicap, de naissance ou pas, désorganise souvent et pour longtemps la vie sociale et privée du couple. Pourtant, la vie sexuelle ne sera pas abordée, ou très rarement. Ni celle du couple, ni celle de la sexualité future de l’enfant, de l’adolescent, de l’enfant devenu adulte…
La souffrance du couple ou d’un seul partenaire se vit différemment selon le handicap, le moment de l’annonce, l’âge, le genre, la culture, la religion et tant d’autres facteurs concernant le couple lui-même. Il y a aussi l’absence de prise en charge, l’absence de dialogue. Pour faire court : le tabou.
La problématique sexuelle du couple peut venir de la difficulté d’en parler, et la méconnaissance des solutions à apporter, mais il ne faut pas négliger les questions spécifiques à la situation du handicap qui s’ajoutent à celles des autres couples.
Pour les questions spécifiques, sans être exhaustif, ni faire de priorité, on peut déjà dégager quelques interrogations.
La culpabilité : qu’avons-nous fait /qu’ai-je fait pour que cela arrive ? Certains trouvent des réponses dans le passé antérieur au couple, l’histoire même du couple. Il ne faut pas oublier que l’enfant naît le plus souvent d’un acte sexuel, voulu ou pas, satisfaisant ou pas, dans des conditions favorables ou pas. De cela, il faut pouvoir parler, à deux, à un tiers, lorsque la question tourne en boucle sans réponse.
L’épreuve de vérité : serions-nous encore ensemble si nous n’avions pas un enfant en situation de handicap ? Faut-il trouver les raisons de cette insécurité sexuelle dans l’usure naturelle du couple ou de la vie de parents/aidants ? Avec ces changements qui ne favorisent pas l’intimité sexuelle et affective : le manque de sommeil, l’alimentation modifiée, le manque de sociabilité, les changements physiques, le temps consacré au reste de la fratrie plutôt qu’aux loisirs qui passent au second plan ?
Que les difficultés soient d’ordre émotionnel, affectif, organisationnel, matériel, médical ou d’un tout autre ordre, ces couples en souffrance devraient trouver une oreille qui ne jugera pas leurs préoccupations comme non prioritaires, et en apportant des solutions adaptées. Le silence du couple et des interlocuteurs peut conduire à un repli sur soi, à de la fatigue, de l’isolement… jusqu’à faire du couple des colocataires, un couple uniquement parental.
Quelles solutions ?
En premier lieu, chercher, trouver des soignants, des encadrants qui apportent de l’écoute, de l’information, de la réassurance et des professionnels aux compétences spécifiques en santé sexuelle, pour parler de la baisse ou de l’absence de désir, de douleurs lors de rapport ou de dysfonctionnements érectiles, et envisager une approche psycho-éducationnelle de la sexualité dégagée de ses normes. Ce couple écouté, aidé, pourra maintenir, récupérer ou changer sa vie intime et sexuelle. Ainsi réconforté, il pourra être une force pour l’éducation sexuelle de son enfant quel que soit son âge ou son lieu de vie (en institution, au domicile ou en autonomie).
Norah LOUNAS
Sexologue Clinicienne
